新版《中国银屑病诊疗现状蓝皮书2023》正式发布

2024-05-09 09:22   来源: 中关村热线    阅读次数:3423

北京2024年5月8日 /美通社/ -- 以下是来自《环球网》的报道:

2024年4月27日,《中国银屑病诊疗现状蓝皮书2023》(下称《蓝皮书》)正式发布。该书将由北京大学医学出版社出版,也是继上一版蓝皮书发行3年后,依托最新的诊疗大数据再次成书发布。

新版《蓝皮书》是中国皮肤与免疫疾病临床医学研究中心(北京大学第一医院)利用其全国银屑病临床登记研究获得的12万真实世界临床大数据编纂而成,旨在以中国数据赋能银屑病领域"新质生产力",推动中国银屑病疾病管理及我国皮肤学科事业可持续发展。


该书不仅全面反映了中国银屑病诊疗现状,从人口学、行为学、遗传学、临床表现、生活质量等几个方面提示了患者在诊治中需求和疾病特征,也通过跟上一版《蓝皮书》的比较,反映出中国银屑病诊治的理念和治疗手段的变化。

《蓝皮书》的发布可以为政府机构制定相关健康保障政策提供参考,为各层级医疗机构提高银屑病诊疗水平提供依据,从而推动中国银屑病诊疗规范化落地,惠及患者,提高人民福祉。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心执行主任,北京大学第一医院副院长李航教授对过去四年数据收集成果给予肯定。他表示:"《蓝皮书》的再版,可以进一步聚集全国力量,通过全面观察和科学评估,让这些数据被真正的利用起来,用本土数据‘智导'临床工作,有效提升银屑病规范化诊疗体系,推动诊疗均质化,使中国患者获得更多的治疗选择和更优化的疾病管理体验,提高人民生活品质,助力‘健康中国'建设。" 李航教授强调:"银屑病规范化诊疗中心拥有超过15万例的数据,是业内最大的数据库。未来,项目还需要各方齐心协力,以更大的决心和力度去推进项目的执行,力争未来通过这些数据能看到更多果实茁壮成长。"

作为《蓝皮书》的编委专家,同济大学附属第十人民医院皮肤科主任顾军教授表示:"从新版《蓝皮书》中呈现的数据来看,我国银屑病的诊疗现状较之前相比有了较大变化。尤其是中重度患者,疾病的控制率逐年上升,治疗越来越规范。可能与临床医生近年来诊疗意识增强、诊疗水平提高有关。同时,生物制剂使用逐年升高,患者预后也愈来愈好。" 顾军教授最后强调:"面对银屑病这样一个让患者身心受到严重影响的疾病,更需要医护工作者的仁心。临床医生应多注意银屑病关节炎及共病风险,让更多患者尽早得到更适合的治疗,得到全面获益。"

作为首批通过审核的"银屑病规范化诊疗中心"建设单位之一,济宁市第一人民医院副院长史冬梅教授分享了地市级医院参与项目的经验和启示:"项目建立之初,医院从人力、物力方面给予了大力支持,成立了专病团队并开设了专病门诊,缩短了患者就医旅程,提高了患者满意度,而这进一步提高了团队的银屑病诊疗能力。在去年,济宁市集结周边城市力量,成立了鲁西南地市医联体,通过构建优势互补的区域协作网络,提升专科专病各项能力。"史冬梅主任强调:"医疗领域需要保持不断的学习,尤其是地市级医院,接触患者多,需具备匠心匠意,以工匠精神深入钻研并学习最新诊疗知识,这样才能治愈更多患者,成为一名合格的医者。"

《中国银屑病诊疗现状2023蓝皮书》主要数据发现

1.   银屑病高发于青壮年,严重影响患者生活质量,社会负担沉重

患者构成中,多见于 19-44 岁年龄段(52.74%),男性占比为64.65%,女性占比为35.35%。19-44岁年龄段患者中79.20%拥有全职工作,这一比例在45-60岁年龄段下降到64.28%。国家统计局2022年年末全国城镇调查失业率为5.5%,相较而言,本研究中19-44岁年龄段失业占比为6.83%,提示银屑病对患者就业以及劳动寿命可能存在一定程度影响。

临床上皮肤科医生常用皮肤病生活质量指数(DLQI)评分对患者生活质量受疾病的影响进行量化评估。相较于2020-2021年,DLQI评分下2022-2023年的轻度患者比例有轻微下降,中、重度患者比例稍有增长。

在银屑病对生活质量产生影响的十个维度中,本病带来的皮肤不适、心理压力和对社交的影响是患者生活质量下降的最重要因素。约31%的患者认为疾病给自己上学或工作带来了影响;将近50%的患者认为疾病影响了自己和配偶、好朋友和亲戚的关系。

2.  中重度患者占比大,快速清除皮损为患者首要治疗目标

皮损占体表面积(BSA)评分和银屑病皮损面积及严重程度指数(PASI)评分是临床上常用的银屑病严重程度分级标准。本数据样本中,无论根据BSA或是PASI评分,中重度患者比例随年龄增大逐渐升高,提示病情随年龄增加有加重趋势,再次说明本病迁延不愈,长期患病的特点。

BSA评分下中重度患者占比明显高于PASI评分下中重度患者占比,说明我国银屑病患者的皮肤受累面积广泛。相较于2020-2021年,2022-2023年BSA评分下重度患者比例有轻微下降,轻、中度患者比例稍有增长。PASI评分下的中重度患者比例有轻微下降,轻度患者比例稍有增长,侧面反应了我国银屑病诊疗水平在近年间有所提升。PASI、BSA的变化趋势与DLQI评分相反,即虽然近年间患者皮损的严重程度略有减轻,但其体验到的生活质量却在变差,提示患者对生活质量的需求在增加,临床医生应酌情给予更积极的治疗。

本数据样本中,绝大多数患者(87.70%)最迫切的治疗需求是快速修复皮肤,其次是明显减少瘙痒(37.54%),改善心理状态(37.31%),降低治疗费用(36.14%),减少复发(33.40%),减少社会歧视(33.22%),减少就医次数或缩短治疗时间(32.07%)。 随着疾病严重程度加剧,对上述治疗目标有诉求的患者比例也增高,充分反映患者饱受疾病的困扰,希望通过有效、方便、性价比高且安全的治疗尽快减轻症状,改善心理状态以及恢复正常生活等,这也是银屑病综合管理希望达成的目标。

3.  银屑病关节炎及共病随年龄增长比例升高,其管理应当引起重视

关节相关症状是银屑病患者临床上常见的皮肤外表现之一。本项调查中,有6.67%的患者曾被诊断过关节炎。如果按照年龄分组或者疾病严重程度进行分析,出现关节相关症状的患者比例基本都有随年龄增加而升高的趋势,也有随疾病程度加重而升高的趋势。

此外,约10%左右的患者有伴发疾病(银屑病共病), 并且随年龄增长或疾病程度加重,有共病患者的比例有升高的趋势,与本病长期慢性、逐渐进展的特征相符合。临床常通过PEST问卷查看是否累及到关节,无论轻、中、重度银屑病患者,近年来PEST≥3但未被诊断为银屑病关节炎的患者比例逐年下降,说明临床上医生根据PEST评分筛查银屑病关节炎的意识有所增强。

4.  以生物制剂为代表的创新疗法临床使用逐渐增多

本数据样本中,超半数的患者在进行局部(外用药)治疗,三分之一的患者在进行系统治疗(非生物制剂),三分之一的患者在接受生物制剂治疗。在2020-2023年间,接受局部治疗和系统治疗(非生物制剂)的患者比例逐年下降,而接受生物制剂治疗的患者比例呈现逐年上升趋势。将生物制剂治疗与传统系统治疗合并为系统治疗进行分析,近年来在国际二分法标准下,接受系统治疗的银屑病的患者比例显著提高。上述结果一方面说明越来越多的患者获益于生物制剂这些新药,另一方面国家医保、国谈药物覆盖生物制剂极大提升了药物的可及性。


责任编辑:小美
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